Hoe Alice met Alzheimer razendsnel de regie over haar leven verliest

23 november 2016 Actueel, BiB Public

Geschreven door Marie-Anne Zuidhof
Foto’s: Merel Keizer

In de driedelige filmreeks Brein op Beeld kwam begin november de film Still Alice aan bod, gebaseerd op het gelijknamige boek van neurowetenschapper Lisa Genova. Hierin krijgt Dr. Alice Howland al op 50-jarige leeftijd de diagnose Alzheimer. Deze film werd met het publiek besproken door Philip Scheltens, hoogleraar neurologie en directeur van het Alzheimercentrum VUmc Amsterdam. De film laat volgens hem op zeer indringende wijze zien hoe het héle ziekteproces van Alzheimer zich in het leven van iemand kan voltrekken.

Hoogleraar Philip Scheltens besprak ‘Still Alice’ tijdens Brein op Beeld

“Voorzorg bij deze film is geen overbodige luxe”, zegt Philip Scheltens.

De film kan behoorlijke schrik kan aanjagen over de kans om jong te gaan dementeren. In Nederland zijn er ‘slechts’ 14.000 jonge mensen die tussen hun 40e en 65e levensjaar Alzheimer krijgen. Daarvan krijgt een hele kleine groep de uiterst zeldzame familiaire, erfelijke vorm die Alice ook heeft. Ook al is de film een goede afspiegeling van het ziekteproces, de kijker wordt er wel in sneltreinvaart doorheen geloodst, waardoor het lijkt alsof je in één klap dement, werkloos en incontinent bent. In werkelijkheid gaat dat proces heel geleidelijk.

“Bij het ontstaan van Alzheimer stapelt er, zowel in het oude als in het jonge brein dezelfde hoeveelheid, giftig eiwit op. Het verschil zit hem in de distributie”, zegt Scheltens. “Bij oudere mensen zien we vooral aandoeningen in de frontale hersenkwab. Bij jongere mensen meer afwijking aan de achterkant van het brein. De eiwitten zorgen ervoor dat zenuwcellen in het betreffende gedeelte niet goed meer met elkaar communiceren. Dat leidt in beide groepen tot een ander symptoompatroon. Ondanks dat onderzoekers de plaque die in het brein ontstaat met PET-scans goed in beeld kunnen krijgen, weten ze nog niet waarom dit gebeurt.”

Jong Alzheimer betekent doodvonnis

“Ik kom soms maar moeilijk uit mijn woorden, dokter! Maar het is niet zo dat ik veel vergeet, dus ik heb geen Alzheimer. Wél dus”, zegt Scheltens. “Dit hoor ik regelmatig, omdat mensen vaak niet weten dat het geheugen in eerste instantie vrij goed gespaard blijft als je op jonge leeftijd Alzheimer krijgt. Bovendien denken veel mensen dat Alzheimer een ouderdomsziekte is.

We zien in het VUmc nauwelijks hele oude mensen met Alzheimer of een andere vorm van dementie, maar relatief veel jonge mensen”, vertelt Scheltens. “Jonge mensen met Alzheimer overlijden sneller, omdat de ziekte in het jongere brein agressiever om zich heen slaat. De opeenstapeling van de plaque is waarschijnlijk al jaren aan de gang, wat uiteindelijk zorgt voor klinische verschijnselen die vanaf dat moment vaak snel verergeren. In die fase krijgen patiënten ook steeds minder ziekte-inzicht, wat we bij Alice overigens niet zien.

Jongere Alzheimerpatiënten krijgen vaak eerst problemen in hun gedrag, kunnen bijvoorbeeld geen goed overzicht meer houden, vergeten afspraken en verwaarlozen het huishouden. Ook kunnen ze problemen krijgen met waarneming, oriëntatie en spraak. Dergelijke veranderingen worden in eerste instantie meestal gerelateerd aan psychische klachten. Intelligente mensen hebben het ‘voordeel’ dat ze hun geheugenproblemen lange tijd op innovatieve wijze kunnen compenseren.”

Met mij is heus niets mis hoor

Onder het knisperend geluid van opengaande zakjes popcorn zien we dat actrice Julianne Moore als Dr. Alice Howland en haar man John (Alec Baldwin) een gelukkig gezin vormen. Er lijkt geen vuiltje aan de lucht totdat Alice tijdens haar vaste trimroute geen goed zicht meer heeft en de weg kwijt raakt. Als ze daarna tijdens het geven van een hoorcollege niet goed meer op haar woorden kan komen, ruikt ze onraad. Ze brengt een bezoek aan een neuroloog. Hij neemt een geheugentest bij haar af, waarbij het haar niet lukt om een adres te onthouden. Ze wuift dit weg als iets kleins dat ze even vergeten is. Maar weer thuis zien we dat Alice tijdens het koken van het kerstdiner continue op een lijstje met aantekeningen kijkt om zichzelf scherp te houden. Als ze zich tijdens het diner dan ook nog opnieuw voorstelt aan de nieuwe vriendin van haar zoon, dan staat haar jongste dochter perplex. Alice besteedt er geen aandacht aan. Zonder iemand iets te vertellen, ondergaat Alice in het ziekenhuis een MRI-scan. Als deze niets uitwijst, is ze opgelucht. Maar omdat het haar tijdens de geheugentest niet is gelukt om nieuwe informatie op te slaan, vermoedt de arts nog steeds Alzheimer en stelt een PET-scan voor. Daarop ziet hij wat hij al vermoedde; een ophoping van het eiwit bèta-amyloïd. Het gevoel van Alice dat er ‘hele stukken uit haar geheugen zijn weggevallen’, wordt bevestigd.

Vlinders hebben maar een kort leven

We zien Alice een lange tijd vechten tegen het idee dat ze de ziekte van Alzheimer heeft. “Kenmerkend”, zegt Scheltens. “Jong dementerenden zitten in zo’n andere fase van hun leven. Ze hebben vaak een baan, kinderen en een druk sociaal leven. Deze groep met mensen hebben nog een toekomst, waarop we alleen kunnen anticiperen met medicatie als we dementie tijdig kunnen herkennen. Daarvoor doorlopen patiënten een testbatterij met neuropsychologische testen. Ook krijgen ze MRI- en/of PET-scan. Als we daarop zien dat iemand Alzheimer heeft, komt dat bericht vaak als een mokerslag, maar het verklaart vaak ook een hoop. Mensen kampen bijvoorbeeld vaak al lang met burn-out klachten, relatieproblemen, etc. In de film kan je ook goed zien, dat Alice zich af en toe opvallend gedraagt. Zo vergeet ze etentjes met haar man en heeft ze af en toe ‘een kort lontje’. Al lijkt ze zich weinig bewust van het effect van haar gedrag, ze beseft wel dat ze ziek is. Dat houdt in het echte leven op een gegeven ogenblik wel op, zegt Scheltens. Alice realiseert zich ook dat er een dag kan komen dat ze niet meer weet wie ze is. Dat wil ze niet. Daarom maakt ze een filmpje voor zichzelf, waarin ‘haar huidige ik’ aan haar ‘toekomstige ik’ vertelt wanneer en hoe ze een einde aan haar leven kan maken. Daarvoor kijkt ze elke dag in het mapje ‘Vlinder’ op haar bureaublad, waarin vragen staan die ze goed moet hebben om die dag te kunnen leven. Net als vlinders, blijkt Alice na haar diagnose nog een relatief kort leven te hebben.

Derde filmavond op dinsdag 13 december – Project Nim

De filmreeks eindigt met Project Nim; een documentaire over een experiment in de jaren ’70 waarbij een pasgeboren chimpansee bij mensen in huis woont. De onderzoeksvraag is of chimpansee Nim een woordtaal kan aanleren. Primatoloog Jan van Hooff neemt je dinsdag 13 december graag mee in de (on)mogelijkheden van sociaal gedrag en communicatie bij mensapen. Ook is er weer een hersenmarkt in de foyer van Science Center NEMO.

Tickets zijn hier te verkrijgen!